www.kinderneurologie.eu

Hallo,
Ik zoek mensen die zelf het syndroom van hurler ,scheiie of scheiie scheiie of mps1 hebben. het mogen ook ouders van kinderen zijn die die ziekte hebben.
gr. marielle

hallo, ja ons meisje loopt ook achter in ontwikkeling . We weten nu al 4 jaar dat ze het syndroom van hurler heeft. Ze is nu 5 jaar en we hebben geprobeerd om haar eerst op een reguliere basisschool te doen maar nadat we merkten dat er te veel druk op haar zit zijn we nu op zoek naar een andere scho...

hallo , Ik ben marielle temmink en wij hebben een zoontje van 9 jaar en die heeft ook dcd. tegelijk heeft hij er ook adhd bij . we weten het pas sinds de zomervakantie. tot nu toe is er weinig aan te doen. veel fisio om de moteriek te stimuleren is tot nu toe de oplossing. Onze zoon heeft erg veel m...

Wie heeft er ervaring met glaucoom bij jonge kinderen? Onze dochter alisia (4 jaar) heeft het syndroom van hurler en nou had ze als baby al een waas op haar ogen maar dat is door enzymtherapie en een stamceltransplantatie verdwenen . Nu heeft ze sinds juni vorig jaar last van glaucoom en zit ze nu a...

ik zou eens vragen of het geen stofwisselingsziekte ofzo kan wezen want onze dochter kreeg ook naar een paar maand een vegroot hoofd en na 8 maand ontdekten ze dat ze een stofwisselingsziekte heeft. sterkte bij alles en ga op je gevoel af enals je het te lang wachten vindt kun je via je verzekering ...

ja

hallo, ons dochtertje , nu 4 jaar, had eerst ook niks maar later na ongeveer 8 maand ging haar hoofdje ook groter worden. Uit onderzoek bleek dat ze ook vocht in de hersentjes vast hield. Na veel onderzoeken bleek dat ze een stofwisseling ziekte heeft genaamd het syndroom van hurler. Deze ziekte zie...

Hallo ik wil wel meedoen . Onze dochter heeft het syndroom van Hurler (mps 1) . Ik weet niet of dat dan mogelijk is , ze heeft meerdere handycappen waaronder geestelijke ontwikkelingsachterstand en slecht zien slecht gehoor en rugafwijkingen , Ook is ze vorig jaar november aan haar heupjes geopereer...

hallo, wie is er bekent met het syndroom van hurler? we hebben 4 kinderen waarvan de jongste hurler heeft. ze heeft meerdere klachten waaronder: rug problemen, vorig jaar de heupjes geopereerd ,slecht horend ,slecht ziend en de handen gaan ook krom staan, geestelijk heeft ze een achterstand wil graa...

hallo , ik ben Marielle Temmink , getrouwd en moeder van 4 kinderen waarvan de jongste het syndroom van hurler heeft .
Ik zou graag in contact willen komen met andere ouders die een kindje met hurler hebben .
Liefs Marielle