www.kinderneurologie.eu

Ik heb het zelf het Syndroom van Bardet Biedl Ik heb dit deze week uitgelegd gekregen door een Geneticus van het UMC Radbout nijmegen. Voor mij is het raar om te bevatten dat je dat op 32 jarige leeftijd pas te horen krijgt. Ze hebben de Diagnose gesteld aan de hand van een DNA/Genetic onderzoek. Gr...

Hallo Allemaal, Ik ben een 32 jarige jongeman, ik heb sinds kort de diagnose gekregen. Na een grondig DNA/Geneties onderzoek is gebleken dat ik het Syndroom van Bardet Biedl heb en daarbij heb ik ook Retinitus Pigmentosa. Ik zou via deze weg met mensen in contact komen die ook dit Syndroom hebben. I...