www.kinderneurologie.eu

Is er iemand die ook gediagnostiseerd is met een afwijking van het KCNH1 gen, het Temple-Baraitser syndroom. Ik zou graag met diegene in contact komen, We hebben namelijk wereldwijd contact 10 patiënten, dus dat is niet veel. Onze dochter Sterre van 15 heeft de ziekte ook, naast haar mitochondriële ...