Er zijn 2 resultaten gevonden
- 29 jan 2019, 16:58
- Forum: Open forum
- Onderwerp: Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?
- Reacties: 1
- Weergaves: 4853
Re: Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?
Beste Marjan, We hebben elkaar al keer geschreven via mail. Maar er blijven weinig reacties komen op het syndroom van onze zonen. En ook medisch komt er maar weinig of eigenlijk geen informatie over het syndroom. Wat hadden wij graag geweten toen hij 4 was , wat hij mankeerde en dat er geen kruid te...
- 29 jan 2019, 16:25
- Forum: Open forum
- Onderwerp: Midazolam neusspray in de wangzak
- Reacties: 1
- Weergaves: 2969
Re: Midazolam neusspray in de wangzak
Sorry voor de late reactie maar had me nog niet geregistreerd en kon dus niet reageren. Onze zoon heeft het COL4A3BP syndroom wat bij hem gepaard gaat met zeer heftige epilepsie en wij gebruiken dan ook regelmatig de midazolam neusspray in de wangzak. Heeft het maar een paar keer in de neus gehad ma...