Er zijn 2 resultaten gevonden

door Annemiek Vonk
29 jan 2019, 16:58
Forum: Open forum
Onderwerp: Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?
Reacties: 1
Weergaves: 2776

Re: Wie heeft een kindje met het COL4A3BP syndroom?

Beste Marjan, We hebben elkaar al keer geschreven via mail. Maar er blijven weinig reacties komen op het syndroom van onze zonen. En ook medisch komt er maar weinig of eigenlijk geen informatie over het syndroom. Wat hadden wij graag geweten toen hij 4 was , wat hij mankeerde en dat er geen kruid te...
door Annemiek Vonk
29 jan 2019, 16:25
Forum: Open forum
Onderwerp: Midazolam neusspray in de wangzak
Reacties: 1
Weergaves: 1071

Re: Midazolam neusspray in de wangzak

Sorry voor de late reactie maar had me nog niet geregistreerd en kon dus niet reageren. Onze zoon heeft het COL4A3BP syndroom wat bij hem gepaard gaat met zeer heftige epilepsie en wij gebruiken dan ook regelmatig de midazolam neusspray in de wangzak. Heeft het maar een paar keer in de neus gehad ma...