Er zijn 3 resultaten gevonden

door Kiekiez
01 okt 2018, 20:34
Forum: Open forum
Onderwerp: Joubert syndroom lotgenoten gezocht
Reacties: 0
Weergaves: 3376

Joubert syndroom lotgenoten gezocht

Hallo allemaal, ik ben moeder van een 4 jarig zoontje met het syndroom van Joubert. Ik
Zou erg graag in contact komen met andere ouders van kinderen met dit syndroom.

Mvg Kiki
door Kiekiez
01 okt 2018, 20:27
Forum: Open forum
Onderwerp: pierre robin, of mss ook niet???
Reacties: 2
Weergaves: 5563

Re: pierre robin, of mss ook niet???

Hallo, ik lees net jullie berichten en dit doet mij denken aan mijn zoontje van 4. Bij hem is pas geleden het syndroom van Joubert vastgesteld. Hiervoor werd okk aan Pierre Rodin gedacht scn ik vroeg me af of jullie kinderen daar al eens op getest zijn? Mvg
door Kiekiez
01 okt 2018, 20:18
Forum: Open forum
Onderwerp: Syndroom van joubert.
Reacties: 2
Weergaves: 4813

Re: Syndroom van joubert.

Hallo allemaal,
Ik ben moeder van een zoon van 4,5 met het syndroom van Joubert en zou graag in contact komen met lotgenoten. Mvg