Er zijn 2 resultaten gevonden

door EllyP
09 apr 2018, 12:04
Forum: Open forum
Onderwerp: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom
Reacties: 8
Weergaves: 7596

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Bij ons is de diagnose in het UMCG in Groningen gesteld, na bloedonderzoek. De enige medicatie die mogelijk ingezet zou kunnen worden is gericht op het tegengaan van trillen en schokjes, voor de rest is er geen medicatie die effect heeft op de symptomen die bij het ziektebeeld horen. Wat wel aan te ...
door EllyP
23 mar 2018, 22:32
Forum: Open forum
Onderwerp: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom
Reacties: 8
Weergaves: 7596

Re: Onze zoon Morris (3jr) met CAPOS Syndroom

Ook wij hebben een dochter met CAPOS: in november 2016 vastgesteld na genetisch onderzoek. Zij is nu 6 jaar. Bij haar is er sprake van een spontane mutatie, oftewel het is bij haar ontstaan. Wij als ouders hebben het niet, haar zusjes en broertjes evenmin.