www.kinderneurologie.eu

Beste Viliën, wat een zorgen om je mannetje. Ik heb zelf ook een zoon van 4,5 jaar met epilepsie. Voornamelijk complex partiele aanvallen. Hij gebruikt al jaren keppra, hij heeft er nooit last van gehad. Keppra wordt vooral geassocieerd met gedragsproblematiek als bijwerking. Hoe dit uitwerkt weet j...

Beste Annemarie, wat een nare situatie voor jullie. Weet je wat het lastige is met epilepsie? Dat je van te voren nooit zeker weet of de medicijnen gaan werken... wat voor het ene kind goed helpt, werkt voor de ander helemaal niet. Je moet ervan uitgaan dat de voorschrijvende neuroloog een weloverwo...

Beste Missy, sinds er steeds meer aan genetisch onderzoek gedaan kan worden, komen er steeds meer kinderen waarvan bekend wordt dat ze op de een of andere manier een genetische variant hebben. Omdat dit onderzoek nog niet zo lang loopt, zijn lang niet alle systemen goed aan elkaar gekoppeld. Het heb...

Wat een zorgen heb jij om je kindje. Moeilijk om te zien als zij zich niet goed voelt en dat een aantal keer per maand. Ik zou zeggen: kijk op de site van de epilepsievereniging, daar is een forum, met een hoekje speciaal voor ouders van kinderen met epilepsie. Ongetwijfeld zijn er daar meer te vind...

Ik zou echt aandringen op een consult bij de kinderarts. Lijkt mij wel waardevol om een EEG te maken.

Hoi mamavan2, sinds augustus aanvalsvrij! Dat is heel mooi nieuws. Fijn dat de depakine goed werkt. Hoe je als ouder van een kind met epilepsie aan je rust toekomt? Dat zal per persoon verschillen. Na de eerste aanvalsperiode sliep ik amper, ieder zuchtje hoorde ik. Inmiddels is dat 2 jaar geleden e...

Als ze nu al spreken over het ketogeen dieet, gaan de gedachten richting een stofwisselingsaandoening of richting epilepsie, neem ik aan. Doorgaans begint met bij epilepsie met medicijnen en niet direct met het ketogeen dieet, want dat is nogal heftig voor een kind. Er zijn enkele stofwisselingziekt...

Ook nog maar even een update van deze kant: Onze zoon heeft waarschijnlijk geen EA2. Mijn man heeft dezelfde mutatie in het CACNA-gen en nooit ergens last van. Voor de zekerheid nog even langs bij de klinisch geneticus om het helemaal uit te sluiten, maar ondertussen is er een spierbiopt ingepland o...

Als je nu eens deze hele waslijst voorlegt aan de kinderarts met het verzoek om verder onderzoek te doen? Er lijkt mij genoeg reden toe. Al is het alleen maar om dingen uit te kunnen sluiten. Voor je zoon is het toch ook geen doen zo? Als je kinderarts er niet voor open staat kan je altijd een secon...

Hallo Jenifer, jammer dat ik je geen pb kan sturen, ik hoop dat je af en toe even op het forum kijkt... Ik begrijp uit jouw verhaal dat jouw zoontje ook epilepsie heeft. Volgens onze neurologen is dat heel zeldzaam in combi met EA2. De een had er nog nooit van gehoord (streekziekenhuis) de ander wel...